Crònica de la III Jornada de Parkinson ARA
Dissabte passat va tenir lloc a Santa Margarida de Montbui la tercera Jornada de Parkinson ARA, compartida amb Parkinson Som Tots. I com sempre, va ser un èxit!
Obrint l'acte, l'excel·lentíssim alcalde de Montbui, Teo Romero, l’excel·lentíssima alcaldessa de Vilanova del Camí, Noemí Trucharte, amb la presència de la tècnica de salut de l’ajuntament d'Igualada Sra. GemmaSerch i altres personalitats de la comarca de l'Anoia.
Va començar amb una taula rodona en què diversos especialistes (Dr. Miquel Aguilar, Sra. Marta Almeria, Sra. Anna Morera, Sr. Lluís Castelltort i Sra. Sílvia Saumell) van respondre les preguntes sobre la malaltia del Parkinson que els interessats havien anat plantejant en dies anteriors. Va ser molt interessant i satisfactori.
Després hi va haver una pausa per esmorzar i jugar amb els jocs que ens va proporcionar l’AC El Pati d’Igualada, organitzadors de les reunions quinzenals anomenades “Patitrobades”. Els jocs que van tenir més èxit van ser els de memòria i els de manipulació, i els que tenien regles més senzilles de copsar.
A continuació vam assistir a un espectacle de dansa Butoh ofert per Ramon Costa, que va convidar al públic a participar. Al mateix temps, Antoni Costa pintava una aquarel·la que representava la dansa que estàvem veient. Molt impactant i original!
El programa va acabar amb una representació de l’obra El don de la intuición, a càrrec de la companyia INCITE, que va resultar molt amena, instructiva i didàctica.
Durant tot l’acte vam poder gaudir al Hall del Mont-Àgora d’una mostra d’artesanies confeccionades per membres de l’associació i simpatitzants i d’una exposició de pintures realitzades pels artistes Jaume Crespiera i Toni Martínez ("Tínes"). Les pintures quedaran exposades fins al 23 de maig i estan en venda.
Gràcies a tots els que ho heu fet possible, amb la vostra presència i amb les vostres aportacions.
Us volem recomanar la lectura d'un article molt i molt interessant.
Va sortir a la revista PHARMA el dia 11 d'abril:
La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer con más de 300.000 enfermos en España. Los expertos indican, en el marco del Día Internacional del Parkinson, que se celebra hoy, que la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas depende del diagnóstico precoz.
En este sentido, Jaume Kulisevsky, profesor de los Estudios de Ciencias de la Salud de la Universitat Oberta de Catalunya (OBC) y referente mundial en enfermedades neurodegenerativas, apunta que “cuando la enfermedad da la cara con las primeras manifestaciones de temblores o falta de memoria ya ha eliminado la mitad de las neuronas afectadas”.
Kulisevsky lidera un equipo de investigadores de la UOC, integrado en un grupo de científicos del Hospital de Sant Pau, que tiene dos líneas de investigación dirigidas a mejorar la calidad de vida de los enfermos y aliviar los trastornos cognitivos que provoca la enfermedad. Por un lado, desarrollan un nuevo fármaco y, por el otro, impulsan un ensayo con pacientes empleando la estimulación magnética transcraneal, con el fin de conseguir mejoras importantes en aspectos cognitivos como la memoria.
El Parkinson es una enfermedad degenerativa relacionada, fundamentalmente, con la edad. El avance de la enfermedad destruye progresivamente una serie de grupos neuronales, afectando a la memoria, al raciocinio y a la actividad psicomotriz. No es una patología mortal pero sí presenta una incidencia alta: cada año son diagnosticados 18 casos por cada 100.000 personas. Ratio que se incrementa a partir de los 40 años hasta el punto de que el 30% de la población de más de 80 años padece Parkinson.
“Hemos detectado pacientes de menos de 40 años. La posibilidad de que la enfermedad tenga causas genéticas aumenta. Hay un gen responsable del ‘Parkinson familiar‘”, señala el investigador de la UOC, que destaca que el avance de los estudios de genética ha ayudado a establecer esta correlación. Según Kulisevsky, entre un 5% y un 10% de los casos tiene un origen genético.
Asimismo, también existen factores de riesgo que precipitan el desarrollo de la enfermedad (por ejemplo, los pesticidas) y factores protectores (consumo de café y fruta o llevar una vida saludable). “Actualmente consideramos que responde a diferentes causas: predisposición genética y factores ambientales. Seguramente, el Parkinson es una manera de enfermar del cerebro producida por diferentes causas, pero que se expresan de una misma manera”, recalca Kulisevsky.
Para luchar contra las graves afectaciones cognitivas del Parkinson, la UOC, en colaboración con el CIBERNED del Hospital Carlos III de Madrid, está desarrollando un fármaco que podría detener esos síntomas, que ” son los que más estrés provocan en el cuidador y el enfermo”. El fármaco podría estar listo para iniciar la fase experimental a finales de 2017.
Por otro lado, investigadores de la UOC y del Hospital de Sant Pau están estudiando si la estimulación magnética craneal mejora las capacidades motoras y los síntomas cognitivos y neuropsiquiátricos asociados a la enfermedad. Se prevé que la fase de ensayo del estudio empiece el último trimestre de este año. De momento el equipo de investigación ha definido la escala que permite medir el impacto de la enfermedad en la capacidad cognitiva del enfermo. Varios laboratorios internacionales ya la utilizan como guía.
Mientras estos y otras investigaciones internacionales se concretan en la fórmula del tratamiento definitivo, varios estudios buscan la forma de evitar la muerte de las neuronas o, al menos, que la proteína (alfasinucleina) que se manifiesta de forma anómala, provocando la muerte neuronal, no resulte tan tóxica. En esta línea, se trabaja para desarrollar una vacuna que proteja la neurona del impacto de la proteína enferma. Asimismo, también se estudia cómo rebajar los efectos secundarios de algunos fármacos comunes como la levodopa. Al respecto, Kulisevsky, destaca que se está evolucionando mucho en la investigación. «Ahora hay individuos activos durante muchos años y con una buena calidad de vida social y laboral», afirma.
No obstante, los investigadores avisan de que el salto en la mejora de la calidad de vida del enfermo se dará cuando se consiga detectar la enfermedad en estadios incipientes. Ahora la diagnosis es «clínica, de sospecha»; «necesitamos no esperar a tener los síntomas sino que deberíamos profundizar en los factores de riesgo». «Los nuevos avances del tratamiento para controlar la enfermedad se producirán a partir de ensayos clínicos con esta población de riesgo», concluye Kulisevsky.
EL MATEIX DIA, LA REVISTA PARTICIPA EN LA PROMOCIÓ D'AQUESTA CAMPANYA:
El Día Mundial del Parkinson, que se celebra hoy, tiene este año por lema “Unite for Parkinson’s”, cuyo objetivo es promover la unión para combatir el Parkinson y que este día se convierta en una plataforma mundial a través de la que lograr que se dedique mayor atención a la enfermedad.
Está campaña, organizada por Parkinson’s UK y la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA), está apoyada por personas y organizaciones de todo el mundo: Dinamarca, España, Estados Unidos, Finlandia, Grecia, India, Irlanda, Luxemburgo, Malta, Noruega, Nueva Zelanda, Reino Unido, Suecia y Suiza.
El Día Mundial del Parkinson se celebra cada 11 de abril en conmemoración del nacimiento del Dr. James Parkinson, quien con su obra An Essay on the Shaking Palsy logró el reconocimiento internacional del Parkinson como enfermedad. El trabajo fue publicado en 1817, por lo que este año es muy especial ya que se celebra su 200 aniversario.
El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa relacionada sobre todo con la edad. En su proceso, elimina de forma progresiva una serie de grupos de neuronas. Cuando estas neuronas mueren, generan temblor, lentitud o rigidez y tienen también consecuencias en la memoria y en otros aspectos que afectan al raciocinio. No es una enfermedad mortal pero tiene una incidencia alta: cada año, se diagnostican 18 casos por cada 100.000 personas y la ratio aumenta a partir de los 40 años hasta el punto de que el 30% de la población de más de ochenta años tiene Parkinson
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